Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) παρουσιάζει τρία πρωτοποριακά, διαδραστικά εργαλεία που προσφέρουν πολύτιμη στήριξη σε άτομα που ζουν με σπάνια νοσήματα στη χώρα μας. Τα εργαλεία αυτά στοχεύουν στη βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες, στη διεκδίκηση δικαιωμάτων και στην πληρέστερη κατανόηση του τοπίου των σπάνιων παθήσεων στην Ελλάδα.
- Ο Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα παρέχει σαφείς πληροφορίες για τη διαδικασία έγκρισης και αποζημίωσης, λειτουργώντας ως ένας αξιόπιστος γνώμονας για τους ασθενείς.
- Ο Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών συγκεντρώνει αναλυτικά τις παροχές, τα θεσμικά δικαιώματα και όλες τις απαραίτητες πληροφορίες που αφορούν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
- Ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων είναι ένα διαδραστικό εργαλείο που επιτρέπει την αναζήτηση πληροφοριών για πάνω από 500 καταγεγραμμένα Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, καθώς και τον εντοπισμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων Μονάδων και Εξωτερικών Ιατρείων ανά την Ελλάδα,
Αυτά τα εργαλεία ενισχύουν τη διαφάνεια και ενδυναμώνουν τους πολίτες να συμμετέχουν ενεργά στη φροντίδα της υγείας τους.
Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες στην επίσημη ιστοσελίδα της Ένωσης: rarediseasesgreece.gr