Ο HACRO – Hellenic Association of CROs συμμετείχε στο 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, που διοργανώθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, Rare Diseases Greece ΕΣΑΕ. Η Πρόεδρος του HACRO, Ευαγγελία (Λία) Κοράκη, συμμετείχε στο πάνελ συζήτησης στις 31 Μαρτίου με θέμα: “JARDIN – Strengthening Greece’s Role in ERNs and Clinical Trials (2026–2030)”.
Στην τοποθέτησή της, η Πρόεδρος ανέφερε πως τα ERNs αντιμετωπίζουν τις βασικές προκλήσεις της κλινικής έρευνας των σπάνιων παθήσεων, δηλαδή τον μικρό και διάσπαρτο πληθυσμό ασθενών, τη συγκέντρωση εμπειρίας σε λίγα κέντρα και την έλλειψη οργανωμένων δεδομένων, δημιουργώντας ένα ενιαίο ευρωπαϊκό δίκτυο εξειδικευμένων κέντρων. Όπως υπογράμμισε, για χώρες όπως η Ελλάδα αυτό αποτελεί σημαντική ευκαιρία, καθώς με την ενίσχυση της συμμετοχής ελληνικών κέντρων στα ERNs και την αξιοποίηση του JARDIN, η χώρα μπορεί να γίνει πιο ανταγωνιστική, να ενισχύσει την αξιοπιστία της, να αυξήσει την ορατότητά της στο ευρωπαϊκό περιβάλλον και να βελτιώσει τη συνολική οργάνωση του συστήματος.
Αν αξιοποιήσουμε τα ERNs σωστά, μπορούμε να οργανώσουμε καλύτερα τα κέντρα μας, να αναπτύξουμε μητρώα ασθενών, να ενισχύσουμε τη συνεργασία μεταξύ νοσοκομείων και να δημιουργήσουμε ένα πιο προβλέψιμο περιβάλλον για την έρευνα. Με αυτόν τον τρόπο, η χώρα δεν θα προσφέρει απλώς μεμονωμένα κέντρα για κλινικές μελέτες, αλλά ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο με ασθενείς, δεδομένα, εξειδίκευση και συντονισμό. Ευχαριστούμε θερμά την Rare Diseases Greece ΕΣΑΕ για την πρόσκληση και την άψογη διοργάνωση.
